Har fått en lång kommentar från Anette, som varit med och startat upp LAM-Academy här i Sverige. Lägger den här som inlägg, så all text kommer med.

Hej Helena,

Här är en till som känner sig som 25 i huvudet men är det dubbla med råge på pappret och fysiskt det tre – eller fyrdubbla.

Du är inte ensam om din sjukdom. Välkommen till denna lilla exklusiva skara av LAM-madamer. Här i Sverige är vi idag 18 kvinnor, som har fått denna ovanliga diagnos. Tidigare var uppfattningen att sjukdomens åldersspann låg mellan 25-35 år dvs. att den främst drabbade kvinnor i fertil ålder. Idag vet vi dock att det ser annorlunda ut. Jag har varit i kontakt med drabbade unga kvinnor i 20-årsåldern och med dem som fått sin diagnos efter fyllda sjuttio.

Att man idag har lyckats identifiera att hela 18 st. finns här i Sverige beror bl a på att nätverket LAM Academy har bildats.

LAM Academy bildades 2008 och är ett samarbetsprojekt mellan Lung- Allergikliniken Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, LAM-patienter och deras anhöriga. Målet är att stötta patienter och deras anhöriga, sprida kunskap om sjukdomen och stimulera forskning kring LAM. LAM Academy är en ideell förening.

Just nu arbetar vi med att skapa en hemsida, som förhoppningsvis kommer att publiceras inom kort. Vidare har Med.dr. Maryam Fathi, en av initiativtagarna till LAM Academy, börjat sammanställa ett patientregister för att underlätta möjligheten att bedriva forskning inom området. Ett specialistteam har även bildats med läkare verksamma inom de medicinska områden som berör oss LAM-patienter.

Jag hoppas verkligen att kunskapen går framåt inom LAM-forskningen och att den kan ge oss något botemedel i framtiden, så att sjukdomen inte behöver leda till transplantation som den gör för en del av oss idag.

Jag är dock mycket tacksam för att möjligheten till transplantation finns. Historiskt är det ju en relativt ny företeelse med lungtransplantationer. Den första i Sverige genomfördes i början av 1990-talet. För min egen del fick jag den gåvan för mer än sex år sedan och den har gett mig ett värdefullt liv efter månader av väntan med syrgas dygnet runt. Jag är mycket tacksam för både för donationen av den lunga jag fick från någon för mig okänd person och för det medicinska omhändertagandet, som är så oerhört viktigt i detta sammanhang.

Att väntan på samtalet som leder till resa och transplantation kan kännas oövervinnerlig är inte märkligt på något sätt. Att vänta är som att ständigt vara beredd att delta t.ex. i en tävling, uppvisning eller att gå upp på scen att framföra något -man är laddad hela tiden innan.

Åter då till "mitt i känslan 25-åriga huvud", så fanns det bara ett alternativ vid tiden då jag väntade på transplantationen - det skulle gå bra! Det gick bra !!

Jag är med dig på vägen!

Vi hörs igen

Anette