Helena heter jag. Bestämde mig för att starta denna blogg efter att ha försökt läsa om någon med min sjukdom i detta land, men inte hittat någon. Jag heter alltså Helena, fyller nästa år jämt.Hjälp.. Ja det är 50 och det är allt sant trots att jag inte känner mig en dag äldre än 25!? . Bor i en liten by utanför Umeå, tillsammans med man och katter och höns. Tidigare har mitt liv varit fyllt med även hästar och hund och jag har varit hejdlöst aktiv inom både häst (dressyr) och hundsport (bruks). Men nu har som sagt sjukdomen med stort S dagit över livet och inget är som förr. Dessutom har den ett namn som ingen varken hört talas om eller kommer ihåg, Lymfangioleiomyomatosis (LAM)
Låter kul va...nä tror inte det. Det började för ca 10 år sedan med att mina lungor kollapsade. Efter att det hänt 8 gånger, opererades min vänstra lungsäck bort, så att den inte skulle paja mera, tyvärr blev det en massa strul vid operationen så den fick göras om tre gånger, suck. Nu fick jag även min diagnos (2002) och blev satt på hormonsprutor var 3:e månad för att hejda sjukdomen. Tyvärr medförde det istället att jag fick cystor på äggstockarna som gick sönder hela tiden, fick vara på lassa var 3:e vecka och få smärtstillande, dropp och antibiotika. Det var smärtsamma anfall,,,mindre kul. Äggstockarna (1½) opererades bort och det skulle göras med ryggbedövning, tyvärr slutade den verka så man fick akut söva mig, vilket mina lungor inte tyckte om och jag hamnade på intensiven ett tag med bl.a en till lungkollaps som följd. Vid det här laget började min tid som lärare lida mot sitt slut, arbetstiden hade mer och mer övergått till sjukskrivning och 2005 så blev man "en glad pensionär" eller hur det nu var...Har dock fortsatt med livet i övrigt, tävlat både häst och hund trots mina kompisars oro att behöva se mig så andfådd och slut. Fick dock lägga tävlandet på hyllan för 2 år sedan. Så för ett år sedan konstaterades att sjukdomen klivit ett steg vidare och jag låg på sjukhus en vecka och blev introducerad med syrgas som jag skulle ha dygnet runt. Suck igen...Två dagar senare blev jag kallad till neurokirurgen där jag fick veta att efter en magnetröntgen som jag gjort (hade besvär med huvudsmärtor) så hade dom hittat en stor hjärnhinnetumör i min skalle...hej och hå...chockenshow...nu fick det väl allt vara nog...men nej än var det inte slut med lidandet. Detta var i oktober och jag fick vänta till i april innan det blev op. Den sköts upp några gånger då jag blev förkyld m.m. Lyckades ändå rida in min unghäst under vintern med syrgas på ryggen och inte mycket till ork.Fick även ta bort vår älskade schäfer under julen då han blev sjuk och fick svårt att gå (han var då 12 år).
Operationen var en risk då man inte visste vad mina lungor skulla palla och man förberedde min på en lång sjukhusvistelse. Operationen tog 12 timmar och gick bra och som den tigerkvinna jag är så fick jag åka hem redan efter två veckor. Under maj byggdes kattgården och gräset räfsades och man började bli hyfsad igen. I juni fick hästarna komma hem på bete. Vi köpte husbil och åkte bl.a till Norge på kattutställning. I augusti blev det ytterligare försämring och syrgas ökades till 6 liter. I september blevdet dags att åka till Göteborg för transplantationsutredning allt gick bra och sedan den 5 oktober står jag på listan. Har nu även fått en dränslang inopererad i ryggen så jag kan själv tappa lungan på lymfvätska var 3:dag.
Ja. där är väl var jag är just nu i livet. Följ gärna fortsättningen av mitt (trots allt) härliga och positiva liv här i min "Livet på landet blogg".